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Connecter le patient à sa santé grâce à ses données

Un élément clé de notre système de santé actuel est de placer le patient au centre de celui-ci. Il est donc nécessaire de l’impliquer afin qu’il devienne un acteur de sa santé. L’objectif n’est plus d’avoir uniquement des professionnels de santé engagés dans la santé de la population, mais de pouvoir compter le patient comme la deuxième partie prenante. Pour que le patient soit un acteur majeur, il doit attacher de l’importance à ses données de santé.

Dans l’objectif de connecter le patient à sa santé grâce à ses données, trois piliers fondamentaux doivent être assurés au patient : la protection, le partage et la valorisation de ses données médicales.

C’est à partir de ces trois axes que nous étudierons les données de santé. Afin d’avoir le point de vue de chaque partie du système de santé sur ces trois éléments nous aurons l’avis d’un pharmacien, d’un patient et d’un médecin. Ce panel d’avis nous permettra de proposer un point de vue complet sur les données et leur importance.

Les trois partis impliqués dans le débat seront Hélène Berrué-Gaillard, pharmacienne et patient expert, Gérard Raymond représentant de la fédération française des diabétiques. Ce dernier est impliqué dans l’association des patients et sera notre porte-parole pour les patients. Enfin le Dr Eric Tanneau, psychiatre libéral nous donnera son avis de médecin.

Connecter le patient à sa santé grâce à ses données.

Protection des données patient

Pour rappel, le règlement général sur la protection des données (RGPD) est entré en vigueur en 2018. Il conduit la protection des données au niveau européen à une nouvelle dimension.
Les données de santé sont désignées comme sensibles au même titre que nos données génétiques et biométriques. En effet, elles touchent à nos droits, nos libertés et donc à notre dignité humaine.

Lorsqu’on demande au patient l’autorisation de récupérer ses données de santé, un climat de confiance et de transparence est à mettre en place car la méfiance du patient se fait évidemment ressentir.
La transparence doit se faire sur les points suivants : À quoi servent mes données de santé ? Qui est propriétaire et qui a accès à ces
données ? Quelle est l’accessibilité du patient à ses données ?
Une bonne communication est donc à instaurer pour que le patient ait confiance et donne accès à ses données cliniques.
La méfiance de la population à partager ses données est palpable ; pourtant elles sont indispensables à la recherche et aux avancées médicales notamment pour les maladies rares où il est important de répertorier les cas existants.

Pourquoi protéger les données de santé du patient ?

Protéger les données de santé est quelque chose de primordial. Il ne faudrait pas qu’il y ait de dérives et de fuites concernant ces données,
on peut alors se demander comment faire pour garantir leur protection.
La protection des données nécessite la même et forte implication de tous les acteurs. Elle requiert également de fluidifier les communications en apportant le même niveau d’information à toutes les parties prenantes dans ce processus. Il serait alors possible d’assurer une protection efficace des données médicales.
Une fois que les données sont collectées, elles sont rendues anonymes. Elles deviennent donc des datas exploitables, pour la recherche notamment.

Il faut garder une totale transparence sur l’utilisation, le traitement et l’exploitation de ces données afin d’en assurer la sécurité et la protection. Informer le patient que par son action il a le pouvoir de faire évoluer notre système de santé. Il ne s’agit pas simplement de lui expliquer les usages faits de ses données. Il faut également l’intégrer dans le processus pour amener une réelle évolution de notre système de santé.

Les associations de patients telles que celle des diabétiques pourraient être des intermédiaires de confiance dans la collecte des données. Ces associations seraient amenées à sensibiliser, informer, rassurer, et accompagner les patients dans leur démarche de partage de données. Le rôle fédérateur des associations est fondamental ici pour faire évoluer le système de santé sur ce point.

Recueillir les données de santé

Avant même de protéger les données, il faut les recueillir de manière fiable et sécurisée.
L’avenir de ce recueil de données passe par les objets connectés. Cependant il s’agit de confier ses données à des objets connectés fiables ayant des caractéristiques médicales et non uniquement de bien-être. Le processus de recueil proposé doit donc être fiable pour assurer un procédé sécurisé. Mais il doit aussi être interopérable pour faciliter le partage de ces données. Pour assurer une bonne protection des données recueillies, il faut mettre des processus d’authentification efficaces et faire des sauvegardes régulières.

Une bonne incrémentation des données puis une protection et après… il faut les partager.

Partage des données de santé

Avec qui devons-nous partager nos données de santé et pourquoi ?

Réorganiser la collecte de données

Avant de partager les données il faut d’abord les collecter mais quel est le rôle du patient dans la collecte ? Et quel est l’intérêt du patient à
partager ses données ?

Le cas qui paraît le plus évident est le cas des maladies rares. Sans de massives collectes de données de santé, nous n’aurions pas de base de données pour faire avancer la recherche sur ces maladies. Elles représentent donc une première raison de partage des données.
Une citation met en évidence les éléments importants que Mme Berrué-Gaillard souhaite souligner :

Si on implique le patient dans ces démarches de collecte de données et qu’on le rend acteur de sa santé, il prendra conscience de l’intérêt de la collecte et du partage de ses données médicales dans un intérêt individuel et communautaire.
L’interopérabilité des bases de données est nécessaire pour que les données médicales puissent être exploitées par plusieurs parties
prenantes.

Mme Hélène Berrué-Gaillard souligne que les professionnels de santé tels que les médecins et pharmaciens ne disposent pas du temps nécessaire pour saisir et collecter les données de santé auprès de leurs patients.

Par conséquent, une proposition est faite sur la création d’un nouveau métier concernant la collecte et la structuration des données : un collecteur de données.

Assurer une collecte de données pertinente

Avant de s’égarer avec une collecte de données trop large, il s’agit d’abord de préciser quelles données sont nécessaires et pour quelles recherches elles le sont. Il s’agit donc de se concentrer sur certaines données afin de procéder de manière productive.
Du point de vue du patient, assurer une interopérabilité est essentielle. En effet, on ne doit pas garantir l’exclusivité à une base de données et donc devenir dépendant d’un unique fournisseur. Cela pourrait être dangereux et on pourrait entraîner la perte du contrôle de ces démarches.

Du point de vue du corps médical, le médecin collecte et partage les données de ses patients s’il est équipé de dispositifs fiables mais surtout s’il a le temps de récupérer ces données en complément des soins qu’il procure à ses patients.
Avant de partager, il faut évidemment demander le consentement du patient et l’informer du devenir de ses données.
Garder une interopérabilité surtout entre les libéraux et les hôpitaux est indispensable. On évite ainsi une double démarche de collecte ; même si les méthodes de collecte ne sont pas identiques, il faut alors un système global.
Il faut toujours veiller à s’assurer que les droits des patients soient respectés lors du partage de leurs données en toute sécurité.

Les données du patient, un indispensable pour les avancées cliniques

Nous évoquons les données de santé, mais nous parlons, plus précisément, des données cliniques et des données SDOH (Social Determination Of Health).
Or les données SDOH sont des déterminants de santé que le patient doit renseigner. Son environnement, son travail, son écosystème
en font notamment partie. Ces données SDOH permettent d’avoir une meilleure vision de l’état du patient. Elles peuvent même expliquer certains résultats de données cliniques obtenues car elles permettent de comprendre un état de santé et de trouver des probabilités de développer une pathologie particulière.
Il s’agit donc de collecter ces deux types de données et de les croiser pour avoir une meilleure analyse de l’état d’un patient. Il est par conséquent possible de véritablement proposer une médecine personnalisée. C’est ce que souhaite la médecine des 4P (prédictive, participative, personnalisée, préventive).

On parle souvent de l’intelligence artificielle, mais pour avoir une intelligence artificielle mieux apprenante il ne faut pas seulement des données cliniques, il faut la globalité des données sur le patient.

La participation citoyenne dans le domaine de la santé est essentielle. Cette participation consiste à être un acteur de sa santé en commençant par partager ces données de santé pour faire avancer la recherche notamment.
Cependant pour motiver cette participation citoyenne, il faut faire un retour sur l’utilité de ces données. Ou, au moins, faire un suivi dans un second temps sur ce qu’elles ont permis de découvrir, le bénéfice apporté. Il faut montrer aux patients qu’on fait avancer notre système de santé grâce à ce partage de données. Il est à l’origine du développement de nouveaux dispositifs médicaux plus performants.

Valorisation des données de santé

Il existe deux clés de la valorisation des données de santé. La première est de garder l’accessibilité aux données pour les parties prenantes du processus dont le patient.
Deuxièmement, il est essentiel de faire un retour sur l’importance de ces données, en quoi elles ont aidé, quelles causes elles ont servies, quelles recherches elles ont fait avancer. Il faut tout simplement montrer qu’il y a un intérêt individuel mais surtout collectif. En effet, lorsqu’on fait face à un problème de santé, grâce aux données qu’on aurait renseignées quelques semaines ou mois auparavant on pourrait aider le praticien à mieux comprendre les symptômes. Cet historique de nos données de santé serait un véritable atout pour aider le patient dans son parcours de soins, d’où une réelle valorisation individuelle.

Les données de santé : un enjeu important

Il faut mettre en place une réflexion importante sur l’impact de ces données sur notre modèle économique. En effet, ces données et ces actes de partage aident certaines start-up, entreprises et organismes à se développer. Il faut donc penser à apporter des contreparties, financières ou non, en échange de ce temps consacré à partager nos données.

L’important est de faire un retour aux patients et aux collecteurs sur ce qu’ont permis ces données, en particulier lorsqu’elles conduisent à un réel progrès et bénéfice. C’est d’autant plus valorisant pour les parties prenantes d’avoir ces informations.
La valorisation est nécessaire car tous les acteurs impliqués dans ces collectes consacrent du temps à relever ces données.

Conclusion

Il n’existe plus de frontière, ni de limite avec le numérique. Nous devons donc rassurer le patient, le placer au cœur de sa santé et le conduire à en être acteur. Pour ce faire, il est essentiel de l’informer, garder une communication fluide et être transparent avec tous les acteurs impliqués dans les collectes de données.

Le patient doit être conscient que ses données de santé ont une valeur pour lui et pour les autres. Il faut donc créer un climat de confiance entre les professionnels de soins et les patients. D’où l’importance de faire des retours directs sur le bénéfice apporté par ces partages de données. Si les patients gardent une traçabilité de leurs données et ont écho des bénéfices apportés, ils n’auront plus peur et feront avancer notre système de santé.

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